GUERREROS ..


Piden que el Estado auxilie a una persona que padece una grave discapacidad motriz

Rolando Pichinao tiene 37 años y desde hace nueve padece una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que le redujo su movilidad en un 90 por ciento. Sus familiares reclaman una ayuda para que pueda terminar con un cuadro de desnutrición, pero las respuestas se hacen esperar más de lo debido.

Rolando Pichinao tiene 37 años y desde hace nueve padece una enfermedad que le redujo su movilidad en un 90 por ciento.
Rolando Pichinao llevaba una vida normal, sin ningún tipo de dolencia que pudiera llegar a pronosticar su estado actual de salud. Sin embargo, hace nueve años sintió un cosquilleo en la mano que luego se extendió al brazo. Finalmente los estudios determinaron que se trataba de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del tipo neuromuscular que progresivamente va matando células del sistema nervioso, disminuyendo el funcionamiento muscular y de pronóstico mortal.

Las estadísticas de organismos oficiales afirman que se dan tres casos por cada 100.000 habitantes. En la actualidad Rolando tiene disminuida su capacidad motriz en un 90 por ciento. El hombre la pelea a diario, a pesar de que esta enfermedad también afecta su nutrición.

El PAMI, que está a cargo de su situación, le otorga dos cuidadoras, una ayuda de $300 y un bolsón de comida. Rolando también cobra una pensión por invalidez de  600 pesos. Sin embargo,  ello no le basta porque vive con su madre y debe pagar impuestos y servicios, además de tratar su problema de desnutrición, ya que  a mediados de mayo estuvo internado en el Hospital Regional y le dijeron que estaba muy por debajo de su peso.

Ante esta situación Héctor Torres, primo de Rolando, solicitó en la secretaría municipal de Desarrollo Humano que un asistente social fuera al domicilio para analizar la posibilidad de ayudarlo, ya que en PAMI -ante similar inquietud- le habían dicho que en vez de reclamar tanto, por qué razón no lo ayudaba directamente él económicamente.

“Yo lo hago, pero aún así no deja de ser un deber indelegable del Estado”, consideró.
TRABAS BUROCRATICAS
En la oficina de Desarrollo Humano y Familia, la trabajadora social Viviana Márquez le solicitó a Torres un certificado de desnutrición para realizarle la primera visita a su primo. “Yo ya había presentado una nota formal, solicitando la intervención de esta oficina. En la nota adjunte un recibo de sueldo, certificado de discapacidad y la indicación de la nutricionista que es muy clara al decir que necesita una dieta rica en calorías que resulta de mayor costo que una dieta común”, explicó Torres a Diario Patagónico.

“Con todos los papeles, me seguían solicitando el certificado de desnutrición. Entonces, ¿realmente no era suficiente la documentación, o es que ni siquiera se tomaron la molestia de revisar el pedido? Creo que en esta oficina la gente presenta casos delicados, que deberían tomarse más seriamente y no con la soltura que lo hacen”, agregó.

Allí a los familiares de Rolando les dijeron que el trámite había sido derivado a la subsecretaría de Salud, pero esto no sucedió.

“Ahora me dicen que no lo pueden ayudar porque él tiene PAMI, pero tengo pruebas de gente que tuvo la ayuda social y también tenía PAMI y cobertura de una prepaga.  Cuando le pregunté a la trabajadora social quién se hacía cargo de que se cumpla la Ley 25.724, me dijo que no conocía esta ley. ¿Qué ironía, no? Se supone que desde esa oficina se dan ayudas alimentarias y no conocen la ley de alimentación y nutrición”, expresó.

Por último, Torres señaló que también solicitó “ayuda también en las oficinas de la Municipalidad de la calle Chacabuco, para que vayan a modificarle el baño ya que en su momento, con el Plan Humedad, le hicieron un baño, pero el mismo no se ajusta a sus necesidades ya que está fuera de la casa y no tiene los accesorios acorde a sus necesidades, pero como todo, quedó en promesas”, indicó quien espera que alguien pueda dar respuestas a la problemática que afecta a Rolando.


diario cronica , me comunico con ustedes por 2 temas en comun que depara mi familia y yo 
les comento soy rios pablo alejandro dni 23635723 , y padesco una enfermedad terminal llamada ELA escleorosis lateral amiotrofica desde mas o menos 3 años , es una enfermedad degenerativa progresiva e imvalidante fatal con pronostico de vida de 3 a 5 años segun su progrezo , desde ese entonce tramite por medio del ipv de comodoro y el municipio de rada tilly por la vivienda propia ya que no tenemos nuestra vivienda y con esta enfermedad que padesco no quiero dejar en la calle a mi familia cuando yo ya no este , solo estube respuesta del municipio de rada tilly sediendome el terreno en dicha ciudad ya q somos de hay , y por parte del ipv solo tengo de respuestas q no pueden hacer nada me tienen en lista y con necesidad de una vivienda , fui a ver al señor richi astete para una ayuda hasta canal 9 me isieron un reportage pero seguimos igual sin ninguna respuesta del ipv , solo me piden tiempo que es lo que yo no tengo por la enfermedad no me da tregua , y nuestra situacion econmica es muy mala y el alquilar es mucho peor para nosotros aun ya que no hay plata que nos alcance con una pequeña pencion que me encuentro cobrando por discapcitado , nuestra situacion es muy complicada y necesitamos ayuda urgente urgente .. y lo otro es para que me ayden a difundir esta enfermedad tan poca conocida que se esta llevando muchas vidas y nadie hace nada ni los gobernantes , me encantaria poder que me entreviste y poder transmitirle a la gente todo lo que necesitamos desde ya muchas gracias querido diario , les dejo mi celular 156214320 mi correo riospablo20102010@hotmail.com , muchas gracias por la oportunidad que nos dan ....


ISRAEL VICTORIO  que padece de Esclerosis Lateral Amiotrófica desde hace cinco años.
Esta enfermedad degenerativa no tiene cura, sin embargo, existen medicamentos que pueden desacelerar el proceso degenerativo de la enfermedad.
Essalud no atiende a estos pacientes y es que no está considerado el tratamiento que puede llegar a costar hasta mil 500 soles al mes.

                                                                                                         





nuestra lucha cotidiana contra la ELA  
jose rolando y israel victorio 
pablo rios 

Duro es el camino y se que no es facil
no se si habrá tiempo para descansar
en esta aventura de amor y coraje
solo hay que cerrar los ojos y echarse a volar

y cuando el corazon galope fuerte, déjalo salir
no existe la razon que venza la pasión, las ganas de reir

Puedes creer, puedes soñar
abre tus alas, aqui esta tu libertad
y no pierdas tiempo, escucha al viento
canta por lo que vendrá
no es tan dificil que aprendas a volar

No pierdas la fe, no pierdas la calma
aunque a veces este mundo no pide perdon
grita aunque te duela, llora si hace falta
limpia las heridas que cura el amor

y cuando el corazon galope fuerte, déjalo salir
no existe la razon que venza la pasion, las ganas de reir
Puedes creer, puedes soñar...
Y no apures el camino, al fin todo llegará
cada luz, cada mañana, todo espera en su lugar
Puedes creer,puedes soñar...

 .


( LA ELA EXISTE ) Y ESTA ENTRE NOSOTROS

Quiero compartir este video con todos ustedes...espero que les guste...¡Dios los bendiga!!

Hay personas que nos motivan a sobrellevar mejor nuestros problemas de salud porque siempre hay una luz de esperanza. Esta hermosa jovencita, cuando nació se les cayó de las manos al doctor en forma vertical, y los doctores dijeron que ella siempre sería un vegetal y tendría parálisis cerebral, pero su abuela le hacia escuchar música del señor, y a la edad de 8 años ella empieza a cantar, ella no sabe leer ni escribir pero amigos ella tiene un hermoso don que podemos escuchar el mensaje de Dios a través de su hermosa voz. YARITZA