viernes, 19 de noviembre de 2010

Luchando contra el Ela






Mi nombre es Pablo, he tenido que vivir con esta enfermedad desde los 34 años, pero mi lucha me ha llevado no sólo a buscar la solución a mis problemas de salud sino a la de ayudar a otros que como yo están pasando momentos difíciles pero que no se dejan vencer en esta difícil batalla de la vida, quiero seguir investigando sobre esta enfermedad y así buscar la forma de poder sobrevivir con ella.
Mi meta es difundir a todo el mundo que somos muchos los que sufren esta enfermedad conocida como Ela y que no respeta edades.
Me gustaría que en este blog comenten y pongan testimonios para así difundir a todo el mundo que necesitamos ser escuchados.





Quiero agradecer a mi doctora Mariana Bendersky que me ha apoyado en estos años y por lo que estoy muy agradecido por su gran ayuda.


quiero agradecer a mi doctora , MARIELA BETTINI .por comprenderme y atenderme en cada consulta  .


gracias doctor , GABRIEL RODRIGUES , por su atencion en mis consultas : gracias

Usted puede ser lo
Usted quiere estar!

No está dentro de ti
todo el potencial
a ser lo que queremos ser,
toda la energía
para hacer lo que quieres hacer.
Imagínate como te gustaría ser,
haciendo lo que quieres hacer,
y cada día, dar un paso
hacia su sueño.
Y aunque a veces puede parecer demasiado
difícil de seguir,
aferrarse a su sueño.
Una mañana se despertará para encontrar
que usted es la persona que usted soñó,
haciendo lo que quería hacer,
simplemente porque tuvo el valor de
a creer en su potencial
y aferrarse a su sueño.

PABLO RIOS


 

Dra. mariana bendersky , atiende en el instituto d argentino de investigaciones neurológicas de buenos aires , recoleta dirección Uruguay 840

Mi corazón està  con todos los que me han ayudado de alguna forma ,en especial a Raúl Miranda y Nuria Moro Díaz x haberme motivado en èsta lucha desde mi diagnostico , Marta Beatriz Romero / Claudio Andrés Palo Oviedo / Eva Durich / por darme información , a las asociaciones Ela argentina - alas para volar chile - Ela Perú - fundación discapacitados -fundación Alzheimer - fundación parkinson - fundación esclerosis múltiple - Ángeles en la red - el bolsón para los niños - por confiar en su amistad - y a todos mis amigos Elaticos del grupo ayudemos a ayudar lucha contra la Ela y de mi Facebook - y todos mis amigos en común - amigos especiales todos.


Esta enfermedad ahora se puede controlar con Rilutek


plaza de los dos congresos (VIDEO)

ELA-Spot de Difusión [HQ]

   Desde otra Optica 10 - LA ELA EXISTE - Marcha Mundial

                                        
Deportistas y artistas también apoyan a los enfermos del Ela


 Lucian Aimar capitán de la selección de jockey de argentina, Gustavo Gamboa director técnico del equipo Colon de Santa Fe, Sergio Goicoechea arquero de la selección argentina de futbol campeón del mundial 86, Carlos Bilardo manager de la selección de futbol 2010 son algunos que estuvieron apoyando a difundir el Ela.
Este es el mejor gol hecho por la selección, gracias amigos.
El mejor equipo del mundo son los que tienen un mismo color de camiseta y un gran corazón para compartirlo con los que los necesitan.
¡ÈSTE ES UN GRAN GOL!!



Cada día son más los que nos apoyan para difundir esta penosa enfermedad únete a ésta gran lucha para que los que estamos enfermos sintamos que no estamos solos.

32 comentarios:

  1. Pablo un abrazo muy grande desde España!!!! te seguimos por aquí!!! Besos

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  2. Hola Pablo es que no paras a fe que conseguirás que la ELA no sea “ELA una gran desconocida” gracias por tu empeño. Vivo en un pueblo con encanto, donde casi nos conocemos todo, por el paseo con mi silla todos los días, soy diagnosticado del 2001, convivo co la ELA casi 10 años, ella cual ladrona silenciosa va robándome partes de mi cuerpo, siempre está, es una trabajadora incansable pellizquito por aquí, pellizquito por allá, va llevándose lo mejor del cuerpo, a pesar de todo vivo sin pensar que estoy enfermo, mas bien que soy una persona que vive con una enfermedad, ella y yo somos uno, “estoy en lo mejor de un peor posible” diría que incluso soy FELIZ!!! Bien eláticos no desfallezcáis nunca, ánimos a todos, des de La Garriga (Barcelona España) Abrazos para los afectados, cuidadores y familiares Josep

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  3. Pablo...un beso y un abrazo gigante desde Chile...te felicito...gracias amigo por tu gran ayuda...

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  4. pablo dijo ... mil gracias queridos amigos catherine , josep e isabel x dejar su comentario y unicer a mi blog q esta eho tambien con el fin de difundir la ELA y ayudar a nuestros amigos elaticos q no tienen como sobre llevar esta terrible enfermedad , y desde ya le doy gracias a la persona y amiga q iso posible tener mi blog amapola claveliña , gracias a todos

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  5. gracias amiga mia amapola claveliña x tu amisrad y ganas de ayudar a todos los elaticos y amigos , gracias x tu tiempo y comprecion x los q nos pasa y ayudarme a difundir la esclerosis lateral amiotrofica .... gracias amiga mia

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  6. Gracias a ti Pablo por darme ésta oportunidad de alguna forma ayudar a personas como tú que son un ejemplo para los que tienen esa enfermedad igual como Jrrof como he leído su comentario y quizás también hay muchos que ésta enfermedad no truncará sus deseos de seguir luchando y seguir viviendo con sus sueños porque creo que todo buen ejemplo hacia la humanidad se debe dar a conocer como tú y muchos que viven día a día la vida con una sonrisa en los labios a pesar de sus dificultades y siempre tengan la esperanza que algún día se encuentre la cura contra éste terrible mal y saben tengo la fe que se llegará algún día a encontrar la forma de controlar ésta enfermedad y eso se logrará mientras hayan personas como ustedes y personas que económicamente ayuden para que los científicos, médicos y ciencia sigan luchando para descubrir algún día la cura y todos ustedes no pierdan la esperanza y saben tienen a Dios a su lado.
    FUERZA Y MUCHA FE

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  7. amiga amapola , nunca voy a vajar los brazos en esta lucha xq en mi vida me a tocado luchado de muy niño sin mis padres y sin nadie q me consuele x las noches en mi tristeza y soledad , pero hoy dios me plantea esta lucha q con personas como vos y mis amigos elaticos y no elaticos me hacen mas fuerte xq al igual q mi familia me apollan siempre y se q la lucha es dura pero no voy aflojar x vos mis amigos y mi hermosa familia , asique agarrate ELA xq encotraste a un luchador nato , besitos a todos

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  8. dra mariana bendersky desde ya le doy mi agradecimiento x atenderme en cada consulta q le concurro , y x ser una exelente profecional y persona dando de usted lo mejor para sus pacienres mil gracias de mi parte doc ,

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  9. queridos amigos les comento q estube hablando con graciela mama de braian , y nos pide si podemos colavorar con ellos economicamente y donando sangre ya q a braian le renueban su sangre dia x medio y necesitan donantes con grupo sanguinio 0-negativo q es dificil de conceguir , el se encuentra en el hospital de niños santisima trinidad de la ciudad de cordoba capital ARGENTINA y el dinero a recaudar seran para medicamentos , muchas gracias a todos de mi parte y braian un gran luchador q se aferra a la vida dia a dia ....

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  10. Hola Pablo ,gracias por lo que haces para que la ELA no sea la gran desconocida .
    Yo tengo ELA desde el año 2000 los primeros siete años he estado bastante bien , pero ya hace tres años la maldita ELA me esta robando todo mi habla mis manos y mis piernas, en casa camino con un andador , pero me caigo muchas veces,a la calle en silla de ruedas , seguiremos luchando contra la , , ELA , , UN ABRAZO MILAGROS...

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  11. Hola Milagros me da mucho gusto que nos cuentes tu caso y como veras somos muchos los que tenemos ésta cruel enfermedad pero no ha matado nuestras ganas de vivir y seguir luchando hasta el final ya sabes en mi tienes un amigo, te deseo lo mejor y que sigas con ese bello optimismo .
    Amiga el Ela no nos puede vencer sigamos adelante un beso para ti con mucho cariño.

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  12. Nunca te quejes de nadie, ni de nada,
    porque fundamentalmente tu has hecho
    lo que querías en tu vida.
    Acepta la dificultad de edificarte a ti
    mismo y el valor de empezar corrigiéndote.
    El triunfo del verdadero hombre surge de
    las cenizas de su error.
    Nunca te quejes de tu soledad o de tu
    suerte, enfréntala con valor y acéptala.
    De una manera u otra es el resultado de
    tus actos y prueba que tu siempre
    has de ganar.
    No te amargues de tu propio fracaso ni
    se lo cargues a otro, acéptate ahora o
    seguirás justificándote como un niño.
    Recuerda que cualquier momento es
    bueno para comenzar y que ninguno
    es tan terrible para claudicar.
    No olvides que la causa de tu presente
    es tu pasado así como la causa de tu
    futuro será tu presente.
    Aprende de los audaces, de los fuertes,
    de quien no acepta situaciones, de quien
    vivirá a pesar de todo, piensa menos en
    tus problemas y más en tu trabajo y tus
    problemas sin eliminarlos morirán.
    Aprende a nacer desde el dolor y a ser
    más grande que el más grande de los
    obstáculos, mírate en el espejo de ti mismo
    y serás libre y fuerte y dejarás de ser un
    títere de las circunstancias porque tu
    mismo eres tu destino.
    Levántate y mira el sol por las mañanas
    y respira la luz del amanecer.
    Tú eres parte de la fuerza de tu vida,
    ahora despiértate, lucha, camina, decídete
    y triunfarás en la vida; nunca pienses en la suerte,
    porque la suerte es: el pretexto de los fracasados.
    Pablo Neruda

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  13. Gracias amiga Mirta por estar aquí y por compartir ese hermoso poema con todos.

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  14. Hola a todos!!! soy Noelia,de reconquista , santa fe, realmente ela es una enfermedad muy cruel, yo no conocia mucho, hasta q nos toco el caso de mi abuela, y no conosco a otro paciente en esta ciudad, mi abuela fue diagnosticada el 16 de diciembre de 2009 y hasta ese momento tenia una vida normal y era super activa, y lamentablemente hoy ya no le responden sus manos, sus piernas ni su voz, y es realmente dificil entender lo q nos quiere decir,
    Es importante y fundamental q se de a conocer ELA porque es necesario la investigacion de esta enfermedad, p poder llegar a la cura, desde aca me uno para apoyar, un abrazo a todos, y muy bueno el blog Pablo

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  15. amiga noe espero el blog el grupo se de tu ayuda y cualquier pregunta o inquietud q tengas estamos para servirte tanto yo como mis amigos elaticos del blog o del grupo , solo pedilo y vamos en tu ayuda y en este momento pasan a ser parte de la gran familia q nos concideramos , fuerzas querida amigapara vos y tu querida abuela .....

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  16. HOLA A TODOS!!!
    POR FIN LOGRO ENTRAR Y ESCRIBIR AL BLOG DE MI ESTIMADO Y GRA ENTRAÑABLE AMIGO PABLO, DEL CUAL NO TAN SOLO ES UN LUCHADOR SINÓ QUE UN GRAN GUERRERO ELÁSTICO.
    PABLO, SE SUBIÓ EN UNO DE LOS VAGONES DEL TREN DE MI VIDA Y CON ÉL VIAJO YA QUE SOY Y ÉL ES MI COMPAÑERO DE VIAJE,AYUDO,LUCHO...¿PORQUÉ Y PARA QUE? "Que la esperanza nunca se apague dentro de nosotros y...la unión hace la fuerza”

    MI NOMBRE ES SANDRA,TENGO 37 AÑOS,,VIVO EN UN LUGAR HERMOSO LLAMADO CATALUÑA(ESPAÑA)Y HACE 3 AÑOS SE ME DIAGNOSTICÓ E.M.S.P (ESCLEROSIS MULTIPLE SECUNDARIA PROGRESIVA) PERO QUE SEGÚN TODOS LOS MÉDICOS QUE HE ASISTIDO DE TODA ESPAÑA Y ALGUNA CIUDAD DE EUROPA ME AVANZA MUCHISIMO, MÁS DE LO QUE DEBERIA INCLUSO ALGUN MÉDICO SE HA LLEGADO A MOJARSE Y DECIRLO POR EL NOMBRE AL PREGUNTAR YO DIRECTAMENTE.. "DOCTOR, MI ENFERMEDAD ES LO MÁS PARECIDO A UNA E.LA,¿VERDAD?..."SANDRA,TU ESCLEROSIS ES MUY AGRESIVA CON EL POCO TIEMPO QUE ESTAS DIAGNOSTICADA Y SÍ VIENE A SER COMO UNA E.L.A PERO EN UN MEDIO DE VIDA UN POCO MÁS LARGA PERO SE TE PARALIZAN LOS MUSCULOS Y SE TE DAÑAN LAS CAPAS DE LOS NERVIOS MUY DEPRISA " LES DÍ Y SIGO DANDO LAS GRACIAS A LOS MÉDICOS QUE ME DICEN LA VERDAD, QUE LO MÁS PARECIDO ES LA E.L.A. AL MENOS SÉ CON QUÉ LUCHAR!!!
    ANTERIORMENTE DE ESTAR ENFERMA TUVE UN GRAN AMIGO QUE TENÍA LA E.L.A Y SIEMPRE LE IBA A VERLE Y NO PASABA 10 DIAS EN QUE NO LO HUBIESE VISTO Y... QUE MI TRABAJO ERA TÉCNICO DE FARMÁCIA EN UN HOSPITAL DE UNA CIUDAD Y EN CUANTO SALIA DEL TRABAJO Y QUE NUNCA TENIA HORARIO PORQUE ME OFRECIA A TODO CUANDO DIGO A TODO ME QUEIRO DAR A ENTENDER QUE AL TERMINAR MI TRABAJO ME IBA A HACER COMPAÑIA A ENFERMOS CRÓNICOS, ENFERMOS CON CANCER Y ETC... DE ALLÍ SALE MI NOMBRE DE SANDRA "SOLI" DE SOLIDARIA Y PORQUE ME ENCANTABA HACER EL TRABAJO QUE HACIA, APRENDER CADA DIA MÁS SOBRE LAS ENFERMEDADES Y SUS TRATAMIENTOS Y LO PREGUNTABA A LOS MÉDICOS Y...LA E.L.A ES UNA ENFERMEDAD QUE SÉ BIEN COMO ÉS POR MI TRABAJO Y POR MI AMIGO YA QUE EN SU MOMENTO AÚN SE SABÍA DE MENOS CASOS PORQUE NO HABÍA LAS REDES SOCIALES QUE HOY HAY Y... LA INFORMACION ÉS LA MISMA Y MI AMIGO ÀNGEL HACE CASI 10 AÑOS QUE YA NO ESTÁ CON NOSOTROS Y...NUNCA PEDÍ NADA A CAMBIO A NADIE.
    ............

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  17. Hola amiga lamentablemente èsta enfermedad sigue su curso pero también vemos que hombres como el gran científico STEPHEN HAWKING y otros viven con ésta enfermedad sin que sea un obstáculo para cumplir sus logros hasta el final sólo pienso que hay que ser fuerte porque los que sufrimos de Ela tenemos que ser guerreros y luchar contra la adversidad hasta el final por eso les digo a todos los que se encuentran como yo que sigan adelante que no se dejen vencer y que luchen por ser escuchados y a los que nos leen que ayuden a los que más lo necesitan .
    AMIGA NO NOS DEMOS POR VENCIDOS y sigamos luchando hasta el final.

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  18. NO ENCUENTRO MUCHAS PALABRAS EN ESTE MOMENTO PARA DECIRLES SOLO
    LES PIDO QUE NO PIERDAN LA ESPERANZA, QUE VIVAN CON FE.
    TENGO LA CERTEZA QUE LOS MILAGROS EXISTEN!...
    desde el fondo de mi corazon les envio toda la fuerza en esta lucha, no bajen los brazos, las guerra se ganan peleando, intentare desde mis medios ayudar hare circular comentarios y todo lo que pueda sobre esa enfermedad con la esperanza que algun día puedan ser escuchados ¡Mucha mucha fuerza!!! No están solos DIOS LOS BENDIGA GRANDEMENTE!!!

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  19. querida mirta siempre hay una luz de esperanza para todo y para todos , cada uno de nosotros sabes q nos queda luchar hasta el final de nuestras vidas junto a amigos y personas q nos brindan buena honda q es lo q nos mantienen vivos gracias gran amiga x tu buena con todos nosotros , este es mi dicho para todos los elaticos y todos aquellos q sufren de una discapacidad ,,,
    (RETROCEDER NUNCA - RENDIRSE JAMAS)

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  20. Paapa, esta pagina esta muy buenaa.. Que suerte q tengas amigos q te quieran tanto, como yo a vos!!!♥ te quiero Muchicimooo!!♥

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  21. Hermano:
    Me ha sorprendido mucho esto que acabo de ver!!!Seba y yo lo vimos juntos y nos parece excelente!!!
    No conocia este lado tuyo!!me gusta que le pongas garras a esta enfermedad de m...
    Muy bueno lo que has formado!!!
    Fuerza negro,te quiero!!!
    Nos debemos una charla!!!
    Tu hermana
    Claudia Espinoza y tu cuñado Sebastian

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  22. hija es para mi un honor estar rodeado de mis grandes amigos en esta lucha al igual q mi familia ya son parte de mi vida y de mi corazon ellos . son mis ganas de seguir afelante .. gracias por escribirme los quiero mucho

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  23. hermana claudia y cuñado seba , como ustedes vieron este blog no esta solo para difundir la ELA si no para todas esas personas q tienen una discapacidad o enfermedad terminal como cualquiera q necesite de nuestra ayuda , solo luchamos dia a dia para buscar la cura y tener una mejor calidad de vida como una buena cobertura medica en el mundo , besos a los 3 y ( RETROCEDER NUNCA - REDIRCE JAMAS )

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  24. Hola Pablo aquí estoy Amigo del Alma.
    Pude entrar con la cuenta de Yahoo.
    Mi nombre es Maru de Cristo Jesús, así me llaman casi todos. O solo "Maru"
    Espero poder servir en algo tu me dirás como y que.
    Besitos a tu Alma y Mimitos a tu Corazon.

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  25. amiga maru solo estar a nuestro lado y ayudarnos a difundir la ELA , y ayudar a todos quienes necesiten de nosotros en lo que sea .. siempre ayudemos a ayudar ...
    juntos en esta lucha ,
    retroceder nunca - rendirce jamas

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  26. Pablo te ofreci ayudar en lo que podia y asi lo
    hago, salvo las veces que me voy a dormir y se medesaparecen y lo regresan a mi muro, pero igual sigo a tu lado con lo que puedo, amigo, no retrosedas siempre adelante y ANIMOS Y FUERZA POR FAVOR!!! Gracias amigo

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  27. guerrero elatico de la vida13 de enero de 2011, 12:14

    amiga o amigo no se como ponerte xq te as puesto como anonimo , solo te digo q cada persona q ofreze ayudarme o piensa q necesita ayuda siempre voy a estar , nunca retrocedo siempre para adelante si bien hay veces q se me ve decaido no significa q de todo x quien lo necesite .... GRACIAS X TU COMENTARIO Y RETROCEDER NUNCA - RENDIRCE JAMAS

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  28. fuerza guerrero conozco la enfermedad, asistí y sigo luchando para que todos tomen conciencia que hay un mundo posible si todos colaboramos desde el lugar que cada uno pueda para difundirla y para que los científicos sigan estudiando hasta descubrir su cura AGRADEZCO DESDE MI CORAZÓN AL DR. DE VITO (NEUMONÓLOGO) ESPECIALISTA EN ELA, A LA DRA. PARDAL Y AL DR. LEIGUARDA A TODOS ELLOS LOS LLEVO SIEMPRE EN MI CORAZÓN CON UN PROFUNDO AGRADECIMENTO POR SU LUCHA DIARIA. FUERZA Y SIEMPRE HACIA ADELANTE!!!!!!!

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  29. guerrero elatico de la vida17 de enero de 2011, 7:24

    gracias gran amigo x tu comentario hacia mi blogg y todos los elaticos de la vida , somos muchos y con una fuerza tremenda seguiremos luchando por todos y ser dibulgada esta cruel enfemedad ...mil gracias amigo y dios te vendiga

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  30. Saludos y fuerza, si no es molestia me gustaría saber a que se dedicaban, y como les progreso la enfermedad.
    gracias
    hamiljhn@gmail.com

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  31. Hola, mi amiga Carmen sufre de Ela desde los 17 años ahora siendo joven está en una silla de ruedas y otras cosas. Han pasado los años cuando se lo diagnosticaron ahora tiene 51 recuerdo cuando viendo al científico ella dijo yo no me quiero ver así y se le llenaron los ojos de lágrimas. Se apuntó a todos los medicamentos y pruebas experimentales pero la enfermedad sigue inexorablemente su curso. Aquí en Canarias hay muchas personas con Esclerosis no sabemos porque pero conozco dos casos más mi vecina y un compañero de trabajo. Lo único que les queda es ser positivos y que algún día no muy tarde descubran una medicación que les cure. Besos para todos y un enorme abrazo ¡ Que aquellos que estén con vosotros os den alegrias a pesar de tener roto el corazón. Que dios os bendiga y seguid luchando guerreros de la vida

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  32. hola a todos , mi nombre es Landro soy de buenpos aires tengo 38 años, estoy solo no tengo familia que me contenga espero que si alguien lee esto me pueda ayudar les dejo mi tel 1525559090 existe dios?

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Quiero compartir este video con todos ustedes...espero que les guste...¡Dios los bendiga!!

Hay personas que nos motivan a sobrellevar mejor nuestros problemas de salud porque siempre hay una luz de esperanza. Esta hermosa jovencita, cuando nació se les cayó de las manos al doctor en forma vertical, y los doctores dijeron que ella siempre sería un vegetal y tendría parálisis cerebral, pero su abuela le hacia escuchar música del señor, y a la edad de 8 años ella empieza a cantar, ella no sabe leer ni escribir pero amigos ella tiene un hermoso don que podemos escuchar el mensaje de Dios a través de su hermosa voz. YARITZA